Nadir Hastalıklar Günü: Farkındalık ve Destek İhtiyacı
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak ve destek sağlamak amacıyla anılıyor.
Her yıl 28 Şubat’ta dünya genelinde kutlanan Nadir Hastalıklar Günü, milyonlarca insanı etkileyen bu özel hastalıkların farkındalığını artırmak ve bu hastalıklarla mücadele eden bireylere destek olmak amacıyla anılmaktadır.
Nadir hastalıklar, toplumda nadir görülen ve genellikle genetik ya da kronik özellikler taşıyan hastalıklardır. Bu hastalıklar, hastalar ve aileleri için ciddi zorluklar yaratmakta ve erken teşhis ile doğru tedavi yöntemleri büyük önem taşımaktadır.
Yetim İlaçlar ve Tedavi Süreçleri
Yaşamı tehdit eden ya da engellilik yaratan nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar, bu hastalıkların teşhisi ve tedavisinde kritik bir rol oynamaktadır. Dünya genelinde ruhsatlı 252 yetim ilaçtan 53’ü Türkiye’de onaylıdır. Ancak, bu ilaçların yalnızca %30’una Türkiye’deki hastalar erişim sağlayabilmektedir. Bunun yanı sıra, ruhsatı bulunmayan ilaçlar Sağlık Bakanlığı onayı ile yurtdışından temin edilebilmekte ve bazı durumlarda geri ödemeye alınabilmektedir.
Tüm Eczacı İşverenler Sendikası Genel Başkanı Ecz. Nurten Saydan, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların az sayıda bireye ulaşmasının yanı sıra, bu ilaçların geliştirilmesinin zorluğu ve maliyetinin yüksekliğinden dolayı “Yetim İlaç” olarak adlandırıldığını ifade etti. Türkiye’de yetim ilaçlar için belirlenmiş özel bir statü bulunmadığını, bu ilaçların normal ruhsat ve geri ödeme süreçlerine tabi olduğunu belirtti.
Nadir Hastalıkların Yaygınlığı ve Etkileri
Dünya genelinde 7-8 milyon arasında farklı nadir hastalık türü bulunmaktadır. Avrupa Birliği, bu hastalıkları 2.000 kişide 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklar olarak tanımlamaktadır. Türkiye’de ise yaklaşık 5 ila 6.5 milyon insanın nadir bir hastalığa sahip olduğu tahmin edilmektedir. Bu hastalıkların %80’i genetik geçişli olup, genellikle ağır seyreder ve yaşam kalitesini ciddi şekilde etkiler. Ayrıca, nadir hastalıkların %95’i için henüz bir tedavi bulunmamaktadır.
Genetik Tarama Testlerinin Önemi
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle açıklamalarda bulunan Ecz. Nurten Saydan, evlilik öncesi genetik tarama testlerinin ulusal düzeyde genişletilmesinin nadir hastalıklardan kaçınmak için önemli bir adım olduğunu vurguladı. Nadir hastalıkların %80’inin genetik olduğunu belirten Saydan, bu hastalıkların sistemik etkileri ve karmaşık belirtilerle seyrettiğini ifade etti. Ayrıca, bu hastalıkların çocukları etkilediğini ve bu çocukların önemli bir kısmının 5 yaşından önce hayatını kaybettiğini belirtti.
Saydan, tedavi sürecinde kullanılan ilaçların yüksek maliyetleri ve uzun hastanede yatış süreleri nedeniyle ciddi bir ekonomik planlama gerektirdiğini vurguladı. Nadir hastalıkların istatistiksel takibinin zor olduğunu, bu nedenle Sağlık Bakanlığı’nın yeni bir kodlama ve bildirim sistemi oluşturması gerektiğini belirtti. Böylelikle hastaların takibi ve tedavi süreçlerinin daha etkin bir şekilde yönetilebileceğini ifade etti.
Eczacıların, nadir hastalık tanısı almış bireylerin ilaç ve tedaviye kesintisiz erişimini sağlamanın yanı sıra, yetim ilaçlara erişimdeki bürokratik engellerin azaltılması gerektiğini vurguladıklarını belirtti. TEİS olarak, nadir hastalıklar nedeniyle yaşanan zorlukların ve yüksek tedavi maliyetlerinin önüne geçmek için genetik tarama testlerinin genişletilmesini talep ettiklerini ifade etti. Sağlıklı bir toplum için koruyucu sağlık hizmetlerinin önemine dikkat çekti.
